Por: Manuel Escogido
Fotos: Manuel Escogido
Chihuahua, Chih. “Estaba en la escuela, en el Bachilleres y empecé a sentir una pierna dormida completamente. Me empezó a hormiguear, me fui a mi casa y al día siguiente que me quise levantar para ir al médico a ver qué estaba pasando, yo ya no movía todas mis extremidades. No podía moverlas, ni las sentía”.
Así es como Vanessa Borunda, docente de profesión y con 28 años de edad, recuerda la aparición de los primeros síntomas. La enfermedad que parecía un cuadro de asma y ligero adormecimiento de las piernas provocado por estrés y nervios, tres meses después volvió más agresivo. Un año después, reveló su verdadera identidad al diagnosticarle esclerosis múltiple. Para julio de 2022, ya acumula más de 5 mil días con el padecimiento.
Pero antes de recibir la valoración final, fueron meses constantes de hospitalizaciones, resonancias magnéticas, cinco punciones lumbares, sesiones de choques eléctricos en los nervios y periodos cortos de nulo movimiento.
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La esclerosis múltiple es una enfermedad crónico-degenerativa del cerebro y la médula espinal en donde el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.
Se le conoce como la enfermedad de las mil caras debido al variado cuadro sintomático. Entre otros, incluye la pérdida de la agudeza visual con dolor de algún ojo (neuritis óptica), signos medulares (mielitis transversa), alteraciones de la sensibilidad y de los movimientos finos, la marcha, el equilibrio y de la fuerza motora.
Se conocen tres tipos de esclerosis: Remitente recurrente, en la que los pacientes tienen crisis seguidas pero de rápida recuperación; y la primaria y secundaria progresiva, donde las secuelas devastan el equilibrio, la coordinación motora, la vista y el habla, principalmente.
Actualmente no hay cura para el padecimiento, solo se tienen paliativos que no siempre tienen el efecto deseado en quienes cuentan con la enfermedad. Se ha comprobado que la mejor medicina preventiva para evitar las crisis por esclerosis, es la actividad física de hasta cuatro horas por semana. Algunos estudios de medicina tradicional china sugieren posibles causas de la esclerosis como son los miedos y la falta de minerales en el cuerpo por el exceso de consumo de agua embotellada.
No hay registros que indiquen la transmisión de la esclerosis en primera línea descendente aunque sí puede aparecer en los sobrinos.
Tratamiento desconocido que lo vuelve costosísimo.
José Alejandro Sagarnaga Sáenz Pardo, licenciado en educación física y terapeuta de la Asociación de Esclerosis Múltiple “Brenda” desde hace 14 años, ha visto como en ese lapso se ha incrementado la cantidad de pacientes con más de medio centenar de vida, aunque las causas no son lo que parece pero tampoco son razones favorables.
“Ahora se hace el diagnóstico más rápido, más oportuno porque antes era un sinfín de estudios…tristemente eso ha hecho que los casos se incrementen, fíjate que han habido casos donde los operan creyendo que son problemas de lumbalgias pero era un problema de la mielina”, dijo el José Alejandro.
Esto, de hecho, refleja el poco conocimiento que se tiene sobre la esclerosis.
Un paciente que carezca de servicio médico, deberá invertir entre 40 mil y 50 mil pesos mensuales para el tratamiento de la esclerosis múltiple en cualquiera de sus tipos así como los medicamentos necesarios que se desencadenan con esta enfermedad.
Pero la inversión no asegura el bienestar del doliente, asegura José Alejandro, pues conoce una persona de altos recursos económicos que gastaba hasta 300 mil pesos mensuales en medicamentos de una farmacéutica de grandes avances pero en realidad, no le daba estabilidad en la salud.
El terapeuta asegura que la actividad física y evitar “programar” al cerebro para que llegue a una silla de ruedas son las mejores formas de tratar las recaídas.
“Cuando la esclerosis brinca una línea, ya no hay regreso, en ese punto ya no vuelta atrás. Por eso la actividad física es la mejor medicina preventiva para mantener el cuerpo en la mejor condición física”, comentó.
Por su parte, Vanessa se ha enfocado en la práctica del deporte en estos 14 años con el diagnóstico pues ha descubierto que el ocio y el estrés, activan las crisis. Su hijo de diez años de edad, está perfectamente enterado de lo que sucede y cómo apoyar a su mamá en caso de alguna emergencia.
“Me estoy enfocando en actividades e donde esté mi mente ocupada, donde esté trabajando, voy al gimnasio, trato de estar todo el día activa y es como estoy tratando la depresión”, asegura Vanessa quien está consciente que la esclerosis puede presentarse en cualquier momento.
De hecho, mientras se escribían estas líneas, Vanessa se encontraba en el hospital recuperándose de una crisis.
Víctor Hiram Morales Otero, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple y con 25 años de diagnóstico, refrenda que la actividad física es la mejor medicina que hay y ellos mismos no obligan a que los enfermos tomen su tratamiento pero tampoco recomiendan que no lo hagan pues realmente no hay beneficios significativos en ello.
Esta recomendación se sustenta en los casi 33 años que va a cumplir la organización civil trabajando con pacientes, tiempo en que a nivel mundial no ha visto avances médicos. En las instalaciones de la agrupación, se cuenta con alberca, tinas de hidromasaje y el área de gimnasio para apoyar el movimiento.
Aunque la asociación tiene su base en Chihuahua, han recibido pacientes de toda la entidad así como del resto del país y de Estados Unidos y América Latina para lo cual se pide una cuota de 200 pesos mensuales como recuperación aunque la institución vive de las donaciones de empresarios locales.
Hace poco el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) cambió el tratamiento para la esclerosis a medicamento genérico por lo que muchos pacientes se reconocieron confundidos y con miedo para tomárselo, motivo por el cual recayeron en crisis pues por un lado, había ese tabú y por otro, realmente no tenía el mismo efecto.
Sin entrar en detalles, reconocieron que ha habido desabasto en las instituciones públicas de salud y resaltan la gravedad del asunto, pues muchos de los pacientes –que tienen regularidad en su salud- no pueden pasar más de tres días sin el tratamiento
Discriminación, otro rival a vencer
Cuando Vanessa fue diagnosticada con esclerosis múltiple, no había una conciencia tan arraigada sobre la discapacidad y desencadenada en comentarios crueles y discriminativos por compañeros de la preparatoria.
“Unos sí querían ayudar y otros no. Sufrí mucha discriminación por compañeros. La discapacidad no era tan aceptada, veías alguien con discapacidad y te sacaba de onda. Cuando entré al Bachilleres, entré en silla de ruedas y mis compañeros preguntaban porqué nos bajan, quién se accidentó y todavía no se familiarizaban con la enfermedad”, recordó.
En sus compañeros había dos extremos: no la invitaban a fiestas y convivios porque estaba en silla de ruedas y otros la protegían de más sin darle opción a que intentara ser lo más independientemente posible.
José Alejandro asegura que la sociedad de a poco ha dejado atrás el tabú contra la discapacidad y quienes la padecen, aunque en su trayecto atestigua cómo en algunos matrimonios, las mujeres con esclerosis múltiple son abandonadas por su marido cuando les dan el diagnóstico; y en contraparte, los hombres sí son protegidos por sus esposas y familias.
En el mejor de los ánimos, familiares, amigos y conocidos les dan remedios para tratar de calmar sus dolores pues muchas veces las confunden con reumas, pero esta desinformación está muy alejada de la realidad. Lo más parecido a los síntomas, son electrocuciones que provocan dolores profundos e incapacitantes.
Ni la sociedad, ni la infraestructura urbana y mucho menos el Gobierno están preparados para convivir e integrar a personas con discapacidad. Hay banquetas en mal estado, faltan rampas, semaforización adecuada, escuelas y edificios inclusivos, exceso de obstáculos y una enorme lista de aspectos a mejorar, aunque la principal, es la concientización social.
En suma, Chihuahua no está preparada para que sus ciudadanos se muevan libremente, tengan o no discapacidad; es muy fácil ver a la gente caminando por las calles y no por las banquetas como debería ser, pues la serie de aspectos antes descritos, reflejan la carencia de información y ganas de arropar a quienes más lo necesitan.
No cuadran cifras de instituciones.
La invisibilidad de la enfermedad llega a tal grado, que las instituciones de salud pública carecen de un registro específico de la incidencia de esclerosis múltiple.
Por un lado, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) contabilizó 3 casos en hombres y 12 mujeres durante 2021 en Chihuahua. A nivel nacional, se contabilizaron 131 incidencias; en los años anteriores, el padecimiento no tenía una línea específica de conteo y se presume su inclusión en el apartado “Síntomas signos y hallazgos anormales clínicos y de laboratorio no clasificados en otra parte” en el sitio https://www.gob.mx/issste/documentos/anuarios-estadisticos
En un comunicado de prensa publicado en mayo de 2022 a través de la dirección electrónica https://www.imss.gob.mx/prensa/archivo/202205/251 , el Instituto Mexicano del Seguro Social (Imss) registraba mil 500 casos desde 2001 en que se inauguró la clínica especializada en esclerosis múltiple.
En agosto de 2022, el Imss aseveró que en México se tienen alrededor de 20 mil pacientes diagnosticados, con una tasa baja de incidencia comparada con España –por ejemplo- que suma 55 mil casos de los aproximadamente 3 millones de reportes a nivel mundial.
Aún con estas cifras, la delegación en Chihuahua del Imss no supo dar respuesta sobre la incidencia de pacientes con esclerosis múltiple en la entidad, luego de semanas de haber solicitado la información.
De hecho ni el Instituto Nacional de Geografía, Estadística e Informática (Inegi) tiene un apartado específico para la sumatoria de pacientes diagnosticados y las defunciones por esclerosis múltiple. Contabiliza personas fallecidas por otras causas pero no se ve un apartado para este padecimiento ni agrupado con otras enfermedades crónico-degenerativas.
Por su parte, la Secretaría de Salud del Gobierno del Estado, informó que durante 2018 a nivel estatal, se tuvieron 34 consultas por primera vez; 12 durante el año siguiente; se sumaron 10 en 2020; para el 2021 se contabilizaron 27 y para agosto de 2022 se registran 30 consultas. Sin dudas, un incremento.
Ciudad Juárez es el municipio que más incidencias presenta en los años de registro, según las cifras del departamento de estadísticas de la dependencia estatal.
Empero, la Asociación de Esclerosis Múltiple “Brenda” tiene números totalmente diferentes que ni agrupando todos los subsistemas de salud, coinciden las cifras. En 2018, atendió 165 pacientes; para 2019, sumaron 169; en 2020 se atendió de agosto a diciembre y durante 2021, el mismo número y en lo que va de 2022, suman 180 incidencias.
Y cabe resaltar que se deduce la existencia de una cifra oculta de personas que no han sido diagnosticadas correctamente, no tienen los medios para atenderse en la organización civil, no están siendo contabilizadas en las instituciones públicas o algún otro factor que las segrega aún más de la población con lo básico en atención médica.
Esclerosis, un llamado a la empatía
“La famosa frase “échale ganas” y yo “güey, le estoy echando ganas, estoy haciendo mi mejor esfuerzo”, es uno de sus mayores dolores, dice Vanessa, cuando la gente le da remedios aunque sea con las mejor de las intenciones. Se sabe a merced de una crisis y la mejor actitud será un gran avance para evitarla.
Su vida de adolescente y joven se vio afectada por no desarrollarse al igual que los de su generación pero ha aprendido a sobrellevar su enfermedad. Hace el llamado para que la gente se nutra de información y sepa cómo poder ayudar no solo en ésta, si no en todas las discapacidades.
José Alejandro pide a la gente que se active físicamente pues incrementará la calidad de vida se tenga o no una enfermedad crónico degenerativa y agradece que la sociedad esté incluyendo a personas con discapacidad, aunque se vaya atrasado en relación con otros países y haya diferencias abismales en la infraestructura urbana.
Los altos costos de la enfermedad y el poco avance médico empujarán a pacientes y organizaciones que trabajan por ellos, a sobrevivir de los benefactores que han volteado a los ojos a este sector de la población que va en incremento.
Los esfuerzos deberán ir de la mano con terapeutas, enfermeras, trabajadoras sociales y quienes se han sumado a la causa, siempre escuchando de viva voz a las y los pacientes que han sido diagnosticados con esclerosis múltiple, la enfermedad de las cien caras.
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