El trabajo de investigación de la UAG busca analizar el estatus psicosocial y la salud mental de mujeres portadoras de distrofias musculares, en especial las variantes Duchenne y Becker
La Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) demuestra una vez más su impacto en la investigación e innovación con alcance internacional.
Ahora, el proyecto titulado “Measuring Biopsychosocial Impact in Females at Risk for X-Linked Muscular Dystrophies: Pilot Development of the MuBIS Instrument”, fue seleccionado en el ASU-Cintana Research Call 2025, una iniciativa impulsada por Arizona State University y CINTANA Education.
Gracias a este logro, el proyecto recibirá financiamiento para su desarrollo.
Trabajo colaborativo
La investigación está a cargo de la Dra. Luz Berenice López Hernández, Investigadora de la Facultad de Medicina de la UAG, en colaboración con estudiantes de los programas Nacional e Internacional de Medicina.
Los alumnos participantes son Joaquín Esteban Moreno y Brenda Yanel Carretero Villarreal, ambos del tercer semestre del Programa Internacional de Medicina de la UAG, además de Alma Delia Cabrera y Yasaman Gómez, alumnas de Servicio Social en Medicina, quienes participaron en la realización de historias clínicas para las mujeres portadoras de distrofia muscular.
Origen y objetivos de la investigación
La investigación surgió con el propósito de analizar el estatus psicosocial y la salud mental de las mujeres portadoras de distrofias musculares ligadas al cromosoma X, en especial las variantes de Duchenne y Becker.
A diferencia de los varones, quienes manifiestan los síntomas físicos más severos de la enfermedad desde edades tempranas, las mujeres portadoras no muestran alteraciones motoras de igual gravedad; sin embargo, afrontaron afecciones psicológicas, episodios de depresión, ansiedad y modificaciones drásticas en la dinámica familiar.
La meta principal del estudio consiste en desarrollar el instrumento «MuBIS», una herramienta de evaluación en formato de cuestionario que los médicos aplicarán a las mujeres durante las pruebas genéticas o las consultas clínicas para detectar la necesidad de apoyo psicosocial.
Fases de desarrollo y metodología
El plan de trabajo contempla tres etapas fundamentales:
Revisión de la literatura científica: El equipo analizó las publicaciones previas a nivel mundial sobre la salud mental en portadoras.
Realización de grupos focales: La psicóloga Dra. Beatriz Adriana Corona Figueroa, Académica también de la UAG, dirigió la primera sesión de grupo focal para explorar las vivencias y estrategias de afrontamiento de madres con hijos con distrofia muscular. Posteriormente, los investigadores realizaron sesiones con integrantes de la Asociación de Distrofia Muscular en la sede de Guadalajara.
Creación y validación del instrumento: El equipo procesará los datos obtenidos para diseñar el cuestionario definitivo de tamizaje psicosocial.
Alcance e impacto internacional
Los investigadores colaboraron con dos médicos especialistas en medicina deportiva de Tbilisi, Georgia, quienes brindaron retroalimentación sobre la metodología de los grupos focales. Asimismo, la organización contempló extender las sesiones hacia participantes de las sedes de Chihuahua y Ciudad de México mediante videoconferencias o visitas presenciales.
“Queremos publicar esto en inglés para que médicos en Estados Unidos y en el extranjero conozcan los hallazgos y también como futuros médicos queremos implementar esto cuando estemos trabajando con población latinas en Estados Unidos o en otras partes del mundo”, dijo el alumno Esteban Moreno.
Próximos pasos y proyección futura
Los estudiantes Joaquín Esteban Moreno y Brenda Yanel Carretero Villarreal concluirán sus asignaturas teóricas en mayo de 2027 y se trasladarán a Estados Unidos para efectuar dos años de rotaciones clínicas.
Durante este periodo, los alumnos continuarán con el análisis de datos, presentarán los hallazgos en congresos internacionales y publicarán los resultados en idioma inglés con el fin de aportar antecedentes a la literatura médica y mejorar la atención de la población latina.
“Creo que somos muy afortunados de tener esta experiencia y poder escuchar a estas mujeres y dar su testimonio y todo eso es una es una gran experiencia para nosotros”, apuntó la alumna Carretero Villarreal.
El lanzamiento oficial del proyecto se programó en el marco del Día Internacional de la Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
