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Chihuahua, Chih. — En entrevista para dar visibilidad al padecimiento, Marco Ojeda, integrante de la Asociación de Hemofilia de Chihuahua, explicó que la hemofilia no es solo un diagnóstico médico, sino una condición que exige detección temprana, tratamiento constante y acompañamiento multidisciplinario.
Según Ojeda, en el estado de Chihuahua la asociación tiene registrados cerca de 150 personas con hemofilia, aunque, según estimaciones, el número real debería rondar entre 350 y 400 casos debido al subregistro y a la presencia de formas leves que apenas se detectan.
Mientras tanto, a nivel nacional se estima que “uno de cada 10 000 varones” nace con la enfermedad.
¿Qué es la hemofilia y por qué importa?
La hemofilia es un trastorno de la coagulación sanguínea que se da cuando falta o no funciona adecuadamente una proteína llamada factor de coagulación (en la hemofilia A el factor VIII; en la B el factor IX). Ojeda subraya que no se trata de sangrados enormes como se cree, sino de sangrados prolongados que pueden comenzar con “una gotita” que persiste varias horas o días.
“Una gotita, una gotita, una gotita, puede durar… uno, dos días, tres días.”
Ese tipo de sangrado, explicó, puede dar paso a complicaciones si no se atiende: sangrado en articulaciones, cabeza o abdomen que sin el tratamiento adecuado puede llevar incluso al fallecimiento.
Gravedad, detección y tratamiento
El grado de severidad se define por la cantidad del factor en la sangre: menos del 1 % se considera severa; entre 1 y 2 % moderada; y más de 2 % hasta aproximadamente 5 % leve. En México, muchos casos de hemofilia leve no se detectan a tiempo.
Ojeda comentó que antes, de niño, el tratamiento era muy limitado: “Te ponían un cuartito de sangre …” Hoy existe tratamiento moderno, profiláctico —aplicado regularmente aunque no haya sangrado— que reduce discapacidad y mejora la vida. Sin embargo, el costo del tratamiento, dice, “es equivalente a un tratamiento de cáncer”.
El reto del subregistro y la falta de conciencia
En México se estiman más de 6 000 casos registrados de hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, aunque reconocen que aún hay un subregistro considerable.
Además, se calcula que cerca del 75 % de los pacientes no reciben un tratamiento adecuado o están sin tratamiento, lo que los coloca en riesgo de complicaciones severas.
Ojeda remarcó que el desconocimiento no es solo social, sino también médico: “Hay doctores que no han visto uno en toda su carrera”.
La labor de la Asociación de Hemofilia de Chihuahua
La organización que representa Ojeda se dedica a:
- Detección temprana en edades infantiles para que “la discapacidad no avance”.
- Gestión de citas y medicamentos para pacientes del estado, canalizando entre instituciones como el Instituto Mexicano del Seguro Social, la Secretaría de Salud de Chihuahua y hospitales especiales.
- Capacitación para pacientes, padres, cuidadores y personal médico: talleres para enseñar cómo preparar y aplicar el tratamiento correctamente.
- Actividades de integración y deporte adaptado, como natación, que se recomienda para evitar riesgo en articulaciones.
Llamado de alerta
“Si sospechas que tu hijo o alguien de tu familia tiene esto, no te quedes con la duda”, dijo Ojeda, y ofreció un número de contacto para asesoría: 614 349 7509.
El mensaje es claro: la hemofilia existe, puede manejarse, pero necesita que la sociedad, las autoridades y el sistema de salud actúen con urgencia, conocimiento y solidaridad.
El panorama de la hemofilia en Chihuahua y en México evidencia una enfermedad poco visible pero de alto impacto: su baja prevalencia la hace “rara”, pero su carga sobre quienes la padecen es muy real. La existencia de organizaciones como la Asociación de Hemofilia de Chihuahua representa un gran avance, pero también un recordatorio de que aún hace falta información, diagnóstico, tratamiento y atención integral para todos los pacientes sin excepción.
