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El Presidente Municipal, Cruz Pérez Cuéllar, participó en el encendido de la “X” en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de generar conciencia sobre estos padecimientos y respaldar a las familias que los enfrentan.
Durante el evento, que se efectuó en la Plaza de la Mexicanidad, el alcalde agradeció la invitación y reconoció el esfuerzo de madres y padres que acompañan a sus hijos en este proceso.
“Yo sé lo que es tener hijos y el amor que uno les tiene, pero enfrentarse a un reto todavía más complejo como este debe ser todo un tema y los felicito de corazón, porque a pesar de tener que enfrentar los retos que pueda implicar la enfermedad de sus hijos, están dando una batalla que va más allá”, afirmó.
Destacó que las familias buscan visibilizar su situación para que otras personas no se sientan solas.
También otorgó un reconocimiento a los médicos pediatras por su acompañamiento constante y su papel como apoyo para los padres.
El Presidente Municipal exhortó a continuar trabajando y preparándose para que estas enfermedades dejen de ser consideradas raras y se logre avanzar hacia una cura definitiva.
Edith Tejeda González, fundadora del grupo Raras pero no invisibles, señaló que existen más de ocho mil enfermedades raras a nivel mundial.
Indicó que en Ciudad Juárez se estima que más de 80 mil familias tienen pacientes con algún tipo de estos padecimientos.
Explicó que se denominan enfermedades raras debido a que se presentan en cinco de cada 10 mil personas a nivel global, aunque existen casos únicos en el mundo que, ante la falta de diagnóstico o tratamiento adecuado, no pueden ser atendidos de manera definitiva.
Indicó que el objetivo principal es generar visibilidad, ya que muchas de estas enfermedades no presentan rasgos físicos evidentes.
También se busca que las autoridades impulsen la actualización de médicos para fortalecer la atención y preparación ante estos casos.
Invitó a madres y padres con hijos o familiares en situaciones similares a integrarse al grupo de Facebook “Raras, pero no invisibles Juárez”, donde pueden encontrar acompañamiento y apoyo de otras familias.
